כיצד ללמוד על התרופות שלך?

קח אחריות על הבריאות שלך על ידי שיחה עם הרופא שלך על כל התרופות.
• שאל את הרופא שלך מה כל תרופה עושה. מצא מה תופעות הלוואי. למד האם חולי IC עלולים לחוות יותר תופעות לוואי מחולים אחרים.
• מצא מתי עליך לקחת את התרופות שלך ומה המינון. למד האם עליך לקחת את התרופות על קיבה ריקה או עם אוכל. שאל האם כדאי להימנע ממשקאות אלכוהוליים או מאכלים מסוימים כשאתה לוקח את התרופות.
• שאל את הרופא האם זה יהיה חכם להתחיל עם המינון הנמוך ביותר האפשרי לטיפול בסימפטומים שיש לך ביעילות.
• דבר עם הרופא שלך על תוך כמה זמן תראה שיפור.
• התקשר לרופא אם יש לך תופעות לוואי שמפריעים לך. שאל על תרופות חלופיות.
• הירשם לקבלת אי-מיילים מFDA (מנהל המזון והתרופות האמריקאי) על הודעות בטיחות ומזכרים על התרופות שלך. למד יותר בwww.fda.gov/medwatch.

תכנן מראש והיה מוכן לפעולה במקרה שאחת התרופות שלך אינה זמינה.
• דבר עם הרופא שלך לגבי תרופות חלופיות.
• בקש מהרוקח שלך לאתר בית מרקחת או ספקים אחרים שיש להם את התרופה.
• בדוק באתר של FDA - מנהל המזון והתרופות האמריקאי לגבי מלאיים. באתר יש טיפים כיצד למצוא אספקת תרופות בזמן קצר. בקר באתר www.fda.gov/cder/drug/shorages
• בדוק את האגודה האמריקנית למערכת הרוקחים- אתר בריאות (ASHP) לדרכים לנסות ולאתר תרופות במחסור. לך לwww.ashp.org
• קבל הרכבת תרופה בבית מרקחת. בבית מרקחת מרכיבים תערובות תרופות ממרכיבים בודדים. לפעמים רוקחים יכולים להרכיב תרופות דומות.

גירוי עצבי אלקטרוני

גירוי עצבי אלקטרוני, ידוע גם כנוירומודוליישן - neuromodulators, שליחת פולסים חשמליים קלים לעצבים בגב התחתון, ומסייע לנהל את תיפקוד השתן או מציע הקלה מכאב כרוני. Neuromodulators עוזר להרבה מחולי IC שלא מקבלים מספיק הקלה מטיפולים אחרים.
כמה neuromodulators הם חיצוניים, אחרים מושתלים בניתוח. רוב ה neuromodulators המושתלים עובדים ע"י שליחת פולסים חשמליים קלים לעצבים הממוקמים בגב התחתון. עצבים אלו, נקראים עצבי סקראל ((sacral, משפיעים על שלפוחית השתן ומקיפים שרירים אשר מנהלים את תיפקוד השתן. לפני ניתוח ההצבה מתחת לעור, בדרך כלל בגב התחתון, עושים בדיקת סימולציה של תהליך הגירוי. רק חולים שמגיבים בחיוב לניסיון בסימולציה נחשבים מתאימים להשתלה של השתלים הקבועים. קרא יותר על חדשות ה Neuromodulation עבור אנשים עם IC.

Neuromodulators - אישור FDA – אושר לסימפטומים בדרכי שתן, אושר לטיפול בכאב.

יש מגוון של גירוי עצבי חשמלי שאושרו על ידי ה-FDA לתסמינים הקשורים לסימפטומים של IC. שאל את הרופא שלך האם יש ניסויים קליניים הבוחנים את השימוש ב Neuromodulators בIC אשר יכול להועיל לך.

PC דחוף (www.uroplasty.com): הPC הדחוף בשיטת Neuromodulation, נקראת גםpercutaneous tibial nerve neuromodulation (PTNS), שילוב של ממריץ וקבוצה מובילה/ראשית (lead set). מערכת זו נועדה לטיפול בסימני דחיפות שתן, תכיפות במתן שתן ובריחת שתן. הממריץ מייצר סוג מסוים של דחף חשמלי שמועבר לחולה דרך ה lead set. באמצעות אלקטרודת מחט שהונחה ליד הקרסול כנקודת כניסה, גירוי האימפולסים עוברים לאורך העצב הטיבאלי (tibial nerve ) לעצבים בעמוד השדרה ששולטים על תפקוד ריצפת האגן.

המחט האלקטרונית מחוברת למכשיר גירוי עצבי מופעל סוללות. לאחר הפעלת (הדלקת) מכשיר הגירוי, הרופא שלך יבחון את התגובה של הגוף, כדי לקבוע מהי העוצמה האידיאלית של הדחפים המתאימה לך.

כל טיפול שלך יארך בערך 30 דקות. תקבל סדרה ראשונית של 12 טיפולים, בדרך כלל בהפרש של שבוע בין הטיפולים. לאחר 12 הטיפולים הראשונים, הרופא שלך ידון איתך על התגובה שלך לטיפולים וכן יקבע באיזו תדירות תצטרך טיפולים בעתיד כדי לשמור על התוצאות. עבור רוב החולים זה לוקח לפחות 6 טיפולים עד שרואים שינויים בסימפטומים. בכל אופן, יש להמשיך לקבל את כל 12 הטיפולים המומלצים לפני שאתה והרופא שלך מעריכים האם הטיפול מתאים לסימפטומים שלך.
תופעות הלוואי הנפוצות ביותר כוללות כאב מתון חולף או דלקת עור במקום הגירוי או סמוך לו. PC דחוף אינו מומלץ לחולים עם קוצבי לב ודפיברילטורים מושתלים, חולים המועדים לדימום יתר, חולים עם נזק עצבי שעלול להשפיע או על העצב הטיביאלי או על תפקוד ריצפת האגן, או חולות בהריון או שמתכננות להיות בהריון במשך הטיפול.

טיפול interStim לבקרת שתן

(www.interstim.com): מכשיר זה מאושר FDA לבריחת שתן דחופה, Nonobstructive עצירת שתן וסימפטומים משמעותיים של תדירות דחיפות בחולים אשר לא הגיבו או לא היו מוכנים לסבול את הטיפולים השמרניים יותר. חלק מחולי IC דיווחו ש InerStim עזר להם גם בהקלת הכאבים, כמו גם בסימפטומים של תכיפות ודחיפות שתן. בכל מקרה - FDA לא אישרה את זה כנגד כאבים. חולים המעוניינים בניתוח השתל, עוברים הערכה רפואית מקיפה: בדיקה גופנית, יומני הרקה, וחקירת תפקוד שלפוחית השתן. אם הם עומדים בתנאים, הם עוברים סימולצית גירוי, שנעשה ע"י אורולוג או אורוגינקולוג, אשר בדרך כלל אורכת פחות משעה, ונחשבת ל"תהליך של אותו יום" (אשפוז יום).

גירוי המבחן כולל את המיקום של המחט בגב התחתון, במיקום שבו עצבים עוברים לשלפוחית השתן. בדרך כלל הבדיקה נעשת בהרדמה מקומית. חוט דק (מוליך) הנותר במקום ומעביר פולסים חשמליים לעצבים האלה. המטופל חוזר הביתה עם הסימולטור הניסיוני לכשלושה עד שבעה ימים, ומנהל יומן הרקה (השתנה), לאחר מכן החוט מוסר בניתוח. חלק מהמטופלים דיווחו שהסימולטור הנסיוני היה כואב לעומת אחרים, שלא העידו על כאב. אם אתה מודאג בקשר לכאב, יש לדון באפשרויות הטיפול בכאב עם הרופא שלך.

אם סימולצית הנסיון היתה מוצלחת והורגש שיפור במשך חמישה עד שבעה ימים, ניתן להשתיל בהרדמה כללית את המערכת הקבועה, במסגרת אישפוז של יומיים בבית חולים. המטופל מקבל מכשיר קטן שניתן להשתמש בו כדי להפעיל ולכבות לוויסות רמת הגירוי לעצבים. InerStim – יכולים להשתיל רק אורולוג או אורוגינקולוג שהוכשרו במיוחד כדי לבצע את ההליך הזה, או רופא כאב במרפאת כאב בבתי החולים בארץ.
ההליך אינו כלול בסל הבריאות בישראל ועלותו יקרה מאד.
ניתן לפנות בפרטים לחברת מדיטרוניק ואחרות או לברר מול האורולוג המטפל.

Eon Mini Rechargeable IPG System (מערכת לניהול כאב כרוני)

(www.poweroveryourpain.com):
מערכת Neuromodulation מתקדמת (ANS), מחלקה של St. Jude Medical, INC, מייצרים את Eon Mini, ה-neurostimulator הכי קטן ונטען בעולם, הכי מאריך ימים לטיפול בכאב כרוני של הגוף והגפיים וכאבים מניתוח גב כושל.
ל Eon Mini יש את הבטריה הנטענת הכי מאריכת ימים שיש לגירוי חוט השדרה (SCS ) בקבוצה שלו. זהו המטען הקטן היחידי הneurostimulator שקיבל אישור של אורך חיים של עשר שנים על ידי FDA. בעוד שלא אושר ספציפי למחלת IC, התקני Neuromodulation כמו זה כבר נוסו ונבדקו על אנשים עם IC עם הצלחות בדרגות שונות. הEon Mini חוסם הולכת אותות כאב במעלה עמוד השדרה למוח.
IF 3WAVE (www.empi.com):
IF3WAVE מEmpi עשוי לשמש לטיפול בכאב הקשור לIC, בשילוב עם צורות טיפול אחרות. המכשיר משמש לטיפול בכאב עמוק על ידי מתן של כמעט 50 פעמים את כוחו של יחידת עשרות (TENS unit). זה מספק שני סוגים שונים של זרם גירוי חשמלי neuromuscular (NMES) ופולס זרם ישיר (PDC) ושילוב של שני הזרמים האלה.
ה IF3WAVE כולל מסך ממשק משתמש LCD דיגיטלי וקל לשימוש בלחצנים וכמו כן מכשיר מוניטור כדי לעקוב אחרי השימוש במכשיר. ה IF3WAVE דורש מרשם מהרופא שלך או הפיזיותרפיסט.

טיפול תרופתי באנטיהיסטמינים

חלק מהחולים דיווחו על הגברה בסימפטומים של IC כתוצאה משימוש באנטיהיסטמינים או תרופות אחרות עם הרכב של אנטיהיסטמינים. למרות שההיסטמין הנפוץ ביותר לטיפול IC הוא Hydroxyzine, יש אנשים עם IC שמוצאים הקלה מClaritin , Benadryl ו Singulair.

Hydroxyzine
תרופה קלה נגד חרדה. Hydroxyzine זמינה בשתי צורות אוראליות:
• (Hydroxyzine pamoate (Vistaril
• (Hydroxyzine hydrochloride (Atarax
Hydroxyzine משפיע על mast cell degranulation שככל הנראה לוקח חלק אצל חלק מהסימפטומים של חולי IC, בעיקר אלו עם היסטוריה של אלרגיות, מיגרנות ותסמונת המעי הגס.

(degranulation הוא תהליך תאי המשחרר מיקרוביאלית ציטוטוקסיות מולקולות מהפרשת שלפוחית נקראת גרגרים הנמצאים בתוך תאים מסוימים.)
 mast cell -תא פיטום (הידוע גם mastocyte ו labrocyte) הוא תושב תא של מספר סוגי רקמות ומכיל הרבה גרגירים עשירים בהיסטמין והפרין.

הוכח שHydroxyzine משפר תנאים אלו כמו גם IC. נמצא שHydroxyzine מקטין את:
• Nocturia (התרוקנות בזמן לילה)
• תדירות במשך היום.
• כאב (שריפה, לחץ, משגל מכאיב)

Hydroxyzine pamoate הינו בעל שיעור ספיגה מעט יותר גבוה. Hydroxyzine-HCL הוא נוזלי וזמין לחולים אלרגיים. השימוש בכמוסות או גלולות.

תוכנית טיפול ומינון
רוב החולים מתחילים עם מינון של 10 עד 25 מיליגרם (mg) של Atarax, Vistarill לפני השינה למשך שבוע אחד, והתקדמות עד mg 50 כל לילה בשבוע השני. האידיאלי הוא שתוך חודש אחד המינון יגיע לmg 75, mg50 לקחת בלילה וmg25 לקחת במשך היום. את היתרונות של Hydroxyzine ניתן לראות בתוך מספר שבועות עד חודשיים לאחר תחילת הטיפול.
כדי להקטין את תופעות הלוואי המרגיעות, חלק מהחולים התחילו טיפול ב Hydroxyzine במינון של10mg זמין עם Atarax או בצורת נוזל ובהדרגה להעלות המינון עד למקיסמום של 50 ל 75 mg.. אחרי שנה חלק מהחולים יכולים להפחית את המינון לחצי אחד. אחרים דיווחו שעם ההפחתה במינון הסימפטומים חזרו תוך מספר ימים.

תופעות לוואי אפשריות
תופעות לוואי כוללות הרגעה, יובש בפה והגברת דיכאון בחולים שאובחנו עם דיכאון.
יש לקחת את התרופה מוקדם בערב. רוב החולים דיווחו שנימנום בשעות היום נעלם תוך 4-5 ימים לאחר תחילת טיפול בHydroxyzine . חלק מהחולים דיווחו שעם כל הגדלה במינון תקופת הנמנום מתקצרת ולא תובענית כל כך.

הריון & אזהרה
מחקרים בבעלי החיים מצאו כי מומים בעובר מתרחשים במינונים גבוהים פי עשרה. לא מומלץ להשתמש ב בHydroxyzine בזמן הריון או הנקה. Hydroxyzine אסורה לשימוש בחולים עם אפילפסיה.

Anti-seizure Medicines – תרופות נגד התקפים
במקור פותח נגד התקף, (gabapentin (neurontin כמו כן משמש לטיפול בכאב עצבי. חלק מסוגי כאב IC יכולים להיות מיוצרים ע"י קצוות עצבים ומערכת העצבים המרכזית. מספר מחקרים קטנים הראו ש gabapentin עשוי לשפר סימפטומים בחלק מחולי IC.

Elmiron
(Pentosan polysulfate sodium)

Elmiron הינה התרופה היחידה דרך הפה שאישרה FDA לטיפול בכאב ואי נוחות של IC.
בניסויים קליניים, עיוורון כפול ופלסבו מבוקרים, 38 אחוז מהחולים שטופלו עם Elmiron במשך 3 חודשים, דיווחו על שיפור בסימפטומים של הIC. במחקרים פתוחים דווח על שיפור אצל 61% מהחולים.
Elmiron נחשב כעובד על שחזור משטח פגום או דולף של שלפוחית שתן. משטח זה, glycosaminoglycans) או שכבת (GAG מורכב מציפוי של ריר, אשר מגן על קיר שלפוחית השתן מחיידקים וחומרים מגרים בשתן.
מאמינים ש Elmiron פועל כשכבה סינטית של GAG, אך לא ידוע מה הפעולה המכאנית של התרופה בIC .

תוכנית מינון וטיפול
המינון הרגיל לחולי IC הוא 100 מ"ג של Elmiron 3 פעמים ביום לסך של 300 מ"ג ליום.
חלק מהחולים מדווחים על הקלה בסימפטומים תוך 3-4 שבועות. במקרים אחרים יכול לקחת עד 6 חודשים עד שמרגישים הקלה. חולים מתבקשים להמשיך בטיפול לפחות 6 חודשים לפני הפסקה בטיפול.
ייתכן שיכוך הכאב אך ירידה בתכיפות במתן שתן עלולה לקחת שישה עד תשעה חודשים.
ייתכן שיהיה צורך בלקיחת תרופות אחרות, כגון תרופות נגד דיכאון במינון נמוך, טריציקליות, אנטי היסטמינים וכדומה ביחד עם ה-Elmiron.

תופעות לוואי אפשריות
תופעות לוואי של Elmiron כוללות הפרעות קלות בעיכול. חלק מהחולים חוו גם נשירת שיער הפיכה ברגע שמפסיקים לקחת את התרופה. אין דיווחים של אינטראקציה שלילית עם תרופות אחרות. בניסויים מבוקרים, לא הייתה השפעה שלילית בתדירות גבוהה יותר מאשר עם פלסבו. מכיוון שElimiron עובר מטבוליזם על ידי הכבד, מומלץ לעשות מידי פעם בדיקות דם לתפקודי הכבד.

הריון וילדים
מכיוון שלא בוצעו מחקרים בנשים בהריון, היצרן ממליץ לא להשתמש בתרופה זה בזמן הריון. עדיין לא ידועה הבטיחות והיעילות של שימוש ב Elmiron אצל ילדים.

אתה או הרופא שלך יכולים לקבל יותר מידע על Elmiron בטלפון בארה"ב שיחת חינם 888- ELMIRON או בכניסה לאתר www.orthoelmiron.com

ICA
Conquering IC - כיבוש
Changing Lives - שינוי החיים
ICA מספק תמיכה, מימון מחקר וחינוך על מנת להבטיח אבחון מוקדם וטיפול אופטימלי עם התיחסות בכבוד לאנשים שנפגעו על ידי IC.
תרומך (דולרים) מאפשר מימון פרויקטים להמשך מחקר מחלת IC. ICA עובדת בשיתוף פעולה הדוק עם הקונגרס בכדי להבטיח מימון מחקר ספציפי מתמשך של IC ממומן ברמה הפדרלית.

www.ichelp.org
This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
800-HELP ICA (800-435-7422