תסמונת שלפוחית השתן הכאובה-Painful Bladder Syndrome – PBS\Interstitial Cystitis = IC
מתבטאת בכאב באגן, בדחיפות ובתכיפות בהטלת שתן, פוגעת משמעותית באיכות חייהם של החולים והחולות. שכיחות התסמונת באוכלוסייה המערבית היא 0.5% ושכיחותה גבוהה יותר בנשים (נשים 1:9 גברים).
הגיל הממוצע להופעת התסמינים הוא 42 שנה.
הגורם למחלה אינו ברור. ככל הנראה המחלה נגרמת ממשלב של גורמים הפוגעים בשלמות שכבת ה- Glycosaminoglycan המצפה את רירית שלפוחית השתן, וכך מתאפשרת חדירת רעלנים מהשתן אל דופן השלפוחית, הגורמים לדלקת עצבית, Inflammation Neurogenic, ולכאב.
המחלה תוארה לראשונה לפני כמאה שנים ומאז הגדרותיה להכללת חולים השתנו מספר פעמים.
בגלל מורכבות האבחנה ומודעות נמוכה בקרב המטפלים - התסמונת מתגלה באיחור ממוצע של שבע שנים. טיפול במחלה בשלב מוקדם משיג תוצאות טובות יותר.
אפשרויות הטיפול רבות ומגוונות, אך מרביתן לא נבדקו במחקרים אקראיים ומבוקרים.
טרם נמצא טיפול יעיל יחיד בכל החולות. לכן, הטיפול בתסמונת מאתגר ומחייב התייחסות רב־תחומית.
הגברת המודעות לתסמונת תסייע לאבחון וטיפול מוקדם, ובכך תחסוך לחולות ולחולים בירורים וסבל מיותרים.
קובי סתיו
אריה לינדנר
המחלקה לאורולוגיה, מרכז רפואי אסף
הרופא, צריפין הפקולטה לרפואה סאקלר,
אוניברסיטת תל אביב
אבחון וטיפול בדלקת שלפוחית השתן הכאובה –(I.C )
במצב של דלקת שלפוחית שתן interstitial הביטוי הנפוץ ביותר של הדלקת הכרונית הוא תכיפות במתן שתן. שיכול להגיע לעתים קרובות ל-40, 50, או 60 פעמים ביום, מסביב לשעון. אי הנוחות יכולה להיות כל כך בלתי נסבלת וקשה עד כי רק כמחצית מהנשים עם ההפרעה מסוגלות לעבוד במשרה מלאה. איכות החיים שלהם, דומה לזו של אדם שעובר דיאליזה או כמו הסבל הנגרם מכאבי סרטן כרוניים. באופן לא מפתיע, המצב מוכר רשמית כנכות. (ראו קירטריונים לנכות במחלות שלפוחית השתן באתר ביטוח לאומי)
הפרעות נוספות היכולות להלוות לתסמונת השלפוחית הכאובה (IC) הן: אלרגיות, תסמונת מעי דלקתי, פיברומיאלגיה (כאבי שרירים), וvulvitis- (כאב בקפלים הרכים של רקמה מחוץ לנרתיק).
אין תרופה ל-IC, אבל טיפולים רבים יכולים לגרום להקלה מסוימת, בין אם לבד או בשילוב. למרבה המזל, העלאת המודעות עוזרת להאיץ אבחון ולהתחיל טיפול שיהיה אפקטיבי יותר. רק לעתים נדירות יש צורך בניתוח.
אופי התסמונת
דלקת שלפוחית השתן הכאובה יכולה להשתנות במידה רבה מאישה לאישה ואפילו באדם מסוים. סימפטומים עשויים להשתנות מיום ליום או מדי שבוע, או שהם עשויים להישאר קבועים במשך חודשים או שנים ולאחר מכן להרגע באופן ספונטני, עם או בלי טיפול. תיאור הכאבים בשלפוחית השתן מתואר ככאב שורף וצורב העלול להגיע לעוצמות גבוהות ביותר. אי נוחות בעת הטלת השתן גם משתנה, מצורב קל עד בוער. קיום יחסי מין עלול להצית כאב שנמשך כמה ימים.
בנשים לפני גיל המעבר, התסמינים לעתים קרובות יכולים להחמיר בווסת. נתונים מצביעים על כך שחלק מהחולות חוות הקלה מוחלטת בהריון במהלך הטרימסטר השני והשלישי.
אבחון
בניגוד לדלקת בדרכי השתן, דלקת שלפוחית השתן הכאובה לא יכולה להיות מאובחנת ע"י בדיקת שתן פשוטה או תרבית שתן .בדרך כלל אורולוג או אורוגינקולוג - ייקח היסטוריה יסודית ולאחר מכן יבצע בדיקות שנועדו לשלול מצבים אחרים. אלה כוללים זיהום שלפוחית שתן, סרטן שלפוחית שתן, מחלת כליות, טרשת נפוצה, אנדומטריוזיס, ומחלות המועברות במגע מיני.
השלב הבא הוא הליך שנקרא ציסטוסקופיה עם hydrodistension, המבוצע בהרדמה כללית. הרופא מחדיר צינור סיב אופטי דרך השופכה ולתוך שלפוחית השתן. השלפוחית מלאה מעבר ליכולת הרגילה שלה עם נוזל או גז כדי למתוח אותה ויאפשר מבט קרוב יותר של רירית שלפוחית השתן.
הסימן השכיח ביותר של דלקת שלפוחית שתן interstitial הוא כתמים אדומים ממוקדים של דם (glomerulations) המכסים את רוב שטח קיר שלפוחית השתן (ראה להלן). לפעמים יש צלקות או פצעים הנקראים הכיבים על שם Hunner, מלווה בקיבולת שלפוחית נמוכה עקב התקשות רקמות (פיברוזיס).
סימנים של דלקת שלפוחית שתן interstitial
תמונות שצולמו במהלך ציסטוסקופיה עם hydrodistention, הליך אבחון.
ברוב המקרים של דלקת שלפוחית שתן interstitial, שטפי דם זעירים (glomerulations) מופיעים על הקיר הפנימי של שלפוחית השתן (משמאל) שלפוחית רגילה (מימין) לא מראה שום דימום.
תמונות באדיבות קתי ג'Niknejad, MD
במהלך ציסטוסקופיה, הקלינאי יכול לקחת ביופסיה (דגימת רקמה) של שלפוחית השתן כדי לשלול סרטן שלפוחית שתן ולחפש ראיות לתאי הפיטום המצביעים על תגובה אלרגית או תגובה אוטואימונית. הליך הניפוח והמתיחה של שלפוחית השתן במהלך הבדיקה יכול להיות אמצעי טיפולי בפני עצמו. כמחצית מהחולים מרגישים הקלה מסוימת בסימפטומים במשך כשלושה חודשים לאחר ההליך.
האנטומיה של קיר שלפוחית השתן ודלקת שלפוחית השתן הכאובה -interstitial
סיבה אפשרית אחת של דלקת שלפוחית השתן interstitial היא פגם בשכבה של הריר (שכבת mucin) שמגנה על תאים המצפים את השלפוחית (urothelium). זה מאפשר לחומרים מזיקים לחלחל ולהלהיט את הרקמה. כלי הדם מדממים ויוצרים אזורים של דימום ממוקד (glomerulations) ברירית שלפוחית השתן.
טיפול בדלקת שלפוחית השתן הכאובה interstitial
הטיפול מיועד להקלה על כאב והפחתת דלקת. שתי הגישות העיקריות הן תרופות דרך פה וinstillations- שטיפות של השלפוחית, תרופות שהוכנסו לשלפוחית השתן על ידי קטטר. ההליך מתבצע בדרך כלל על ידי רופא, אך בחלק מהמקרים ניתן ללמוד ולבצע את השטיפות באופן עצמי בבית.
טיפולים נפוצים לדלקת שלפוחית השתן הכאובה
טיפולים נפוצים לדלקת שלפוחית השתן הכאובה |
|
טיפול |
הערה |
תרופות אוראליות |
|
תרופות הנוגדות דיכאון טריציקליות |
ניתנות במינונים נמוכים, תרופות נוגדות דיכאון טריציקליות מרגיעות את שלפוחית השתן ומפריעות לשחרורם של neurochemicals שגורם לכאבים ודלקת בשלפוחית השתן. הם יכולים גם לשפר את איכות השינה. Amitriptyline היא התרופה השכיחה ביותר בתחילת טיפול. |
polysulfate Pentosan ELMIRON |
Elmiron היא התרופה האוראלית היחידה שאושרה על ידי ה-FDA במיוחד עבור דלקת שלפוחית השתן interstitial. התרופה אמורה לשפר את רירית שלפוחית השתן, מה שהופך אותה לפחות מדממת ולכן פחות מודלקת וכואבת. הרגשת ההשפעה עשויה להימשך שלושה עד שישה חודשים. תופעות הלוואי, שהן נדירות, כוללות נשירה הפיכה של שיער, שלשול, בחילה, ופריחה. |
אנטיהיסטמינים |
אנטיהיסטמינים כגון hydroxyzine (Atarax, Vistaril) משבשים את שחרורם של תאי הפיטום של היסטמין, עוזרים להקל על דלקת בשלפוחית השתן ועל כאבים ותכיפות במתן שתן. אנטיהיסטמינים עלולים לגרום לנמנום, ולכן מומלץ לקחת אותם לפני השינה. |
משככי כאבים |
תרופות נוגדות דלקת לא סטרואידיות (אספירין, נפרוקסן סודיום, איבופרופן) וacetaminophen יכולים לעזור להקל על כאב קל עד בינוני.בדקו עם הרופא שלך לגבי תופעות לוואי אפשריות של שימוש ארוך טווח של תרופות הנמכרות ללא מרשם אלה. משככי כאבים אופיואידים, כגון אוקסיקודון או hydrocodone בשילוב עם פרצטמול, עשויים לשמש לטיפול בכאב חמור, כאשר טיפולים אחרים לא עבדו. כמו כן טיפול בטרמדקס או זלדיאר . בכאב חמור ביותר ניתן להשתמש בקנאביס רפואי היות וקיימים רצפטורים קנאבונואידים בשלפוחית השתן. מומלץ לפנות למרפאת כאב לייעוץ מקיף לטיפול בכאב . . |
instillations-שטיפות של שלפוחית השתן |
|
DMSO דימתיל סולפוקסיד באנגלית: Dimethyl sulfoxide |
DMSO הוא התרופה היחידה שה-FDA אישרלהחדרה לדלקת שלפוחית שתן הכאובה. זה עוזר להרגיע את שלפוחית השתן ולהקל על כאב ודלקת. ישנם מחקרים שהראו כי יותר ממחצית מהחולים משתפרים לאחר שישה שבועות של טיפולים פעם בשבוע. זה עלול לגרום לתחושת צריבה בעת ולאחר ההחדרה, ולגרום לריח שום על העור והנשימה לתקופה של עד שלושה ימים לאחר טיפול.DMSO מוחדר לעתים כקוקטייל בשילוב עם תרופות אחרות. |
Bacillus Calmette-גרן (BCG) חומצה היאלורונית (Cystistat) |
תרופות אלה הן החדרה עדיין תחת מחקר ועדיין לא זמינות לציבור רחב. BCG הוא חיידק כי הוא חשב לחסום דלקתי ולעורר תגובה חיסונית מגנה.Cystistat עשויה לעזור לתקן את רירית השלפוחית. ציסטיסטאט הינו נוזל המכיל חומצה יולורונית - מרכיב טבעי חשוב. |
אין טיפול יחיד המקל על כל התסמינים, וחלקם עשויים להפסיק לעבוד לאורך זמן, ולכן מציאת הטיפול הנכון עבורך הוא לעתים קרובות עניין של ניסוי וטעייה.
החדשות הטובות הן כי ב 50% ממקרי המחלה תיעלם מעצמו.
דלקת שלפוחית שתן interstitial יכולה להיות גם פיזית וגם מבחינה פסיכולוגית השבתה, וישנם אנשים שלעתים קרובות זקוקים לעזרה בהתמודדות עם ההשפעות הרבות שלה.
אפשרות אחת היא פסיכותרפיה פרטנית, במיוחד אם דיכאון או חרדה הוא בעיה. רעיון נוסף הוא קבוצת תמיכה, שנותנת לאנשים הזדמנות לדבר עם אחרים הנמצאים במצב דומה. כמו כן, הבנה ולמידת כל מה שאפשר על דלקת שלפוחית שתן interstitial יכול לעזור לאישה להגיע לתחושה מסוימת של שליטה על המצב שלה.
עוד אפשרויות
בהליך שנקרא בגירוי עצבי חשמלי transcutaneous (עשרות), מסלולי כאב שונו על ידי מכשיר נישא על הגוף. המכשיר מייצר פולסים חשמליים, אשר עוברים דרך אלקטרודות המחוברות לגוף עם כריות חסיד קטנות. מטופלים יכולים להתאים את רמת הגירוי החשמלי בעצמם. תוצאות טובות כבר דיווח בכארבע מאלו שהשתמשו TENS.
מכשיר מושתל נקרא InterStim ישירות ממגר את עצב sacral בגב התחתון. אושר כבר לטיפול בבעיות של שליטה בשלפוחית השתן, שזה עתה תחת מחקר כטיפול פוטנציאלי לכאב דלקת שלפוחית השתן interstitial.
יש אנשים שמדווחים כי הפחתת מתח, התעמלות, ביופידבק, או אמבטיות חמות מועילות בשיפור הסימפטומים שלהם, אבל אף מחקר לא העריך את האפקטיביות של אסטרטגיות אלה. אימון שלפוחית שתן - כלומר, למידה לתת שתן רק בזמנים מסוימים (למרות הפיתוי ללכת) - יכול לסייע בהפחתת התכיפות במתן שתן. אין הוכחה מדעית לקשר דיאטה לדלקת שלפוחית שתן interstitial, אך אנשים רבים מאמינים כי התסמינים שלהם עשויים להחמיר אם יאכלו עגבניות, שוקולד, קפאין, אלכוהול, ומשקאות שלהפוך לחומצת השתן, כגון מיץ חמוציות.
ניתוח הוא בדרך כלל אמצעי אחרון ומחייב רק כאשר הכאב משתק. בדרך כלל הליך הכירורגים כרוכים הסרת שלפוחית השתן ויצירה חדשה (neobladder) באמצעות רקמת מעי. רוב האנשים זקוקים לצנטר neobladder עצמם כדי לרוקן אותו.
גורמים אפשריים רבים
אף אחד לא יודע את הגורם המדויק של דלקת שלפוחית שתן interstitial. תאוריה אחת היא שהמחלה נגרמת על ידי זיהום עם סוכן לא ידוע, כגון וירוסים. תיאוריה נוספת היא שהמחלה היא הפרעה אוטואימונית המופעלת על ידי דלקת בשלפוחית שתן, תאים שתפקידם להילחם בזיהום תוקפים את רירית שלפוחית השתן במקום, גורמים לכאב, אודם, ונפיחות (דלקת). עם זאת, תאוריה אחרת היא שתאי פיטום כרוך בדרך כלל בתגובות אלרגיות השחרור היסטמין לשלפוחית השתן.
ישנם מחקרים שהתמקדו בפגמים בשכבת ריר מגן שקיימת בשלפוחית השתן, אשר גורמת למה שנקרא תסמונת שלפוחית דולפת. שלפוחית דולפת מאפשרת חומרים מזיקים בשתן הדולף דרך השכבה הרירית ומלהיט או כיב רקמה מתחת.
רעיון נוסף הוא שעצבי תחושה בתוך השלפוחית "מפעילים" ומדרבנים את שחרור חומרים דלקתיים. בגלל דלקת שלפוחית שתן interstitial היא בעיקר מחלה שתוקפת נשים, חוקרים חושבים שההורמונים אולי תורמים להתפרצותה.
מה חדש?
למרות שדלקת שלפוחית השתן interstitial עדיין מעט לא מובנת, חוקרים וקלינאים יודעים הרבה יותר על המחלה ממה שידעו לפני מספר שנים. הדבר הוביל לכמה התפתחויות.
מדענים המחפשים בדיקת אבחון החלו לזהות חומרים ייחודיים לשתן של חולי דלקת שלפוחית שתן interstitial. הם גם גילו כי גורמים מסוימים הנדרשים לצמיחת תאים בריאות נראים חסרים בשתן - וגילוי זה יכול להוביל לטיפול חדש.
חוקרים פשוט השלימו ניסוי ארצי של resiniferatoxin (RTX) כהחדרת שלפוחית שתן לטיפול בדלקת שלפוחית שתן interstitial. RTX דומה לקפסאיצין, התמצית של פלפלי צ'ילי שהוכיחה יעיל בטיפול בכאבי מפרקים. החוקר חשב לחסום את עצבי התחושה בשלפוחית שתורמים לכאב ודחיפות ותכיפות במתן שתן. (לקבלת מידע נוסף על המשפט, בקר www.clinicaltrials.gov/ct/gui/show/NCT00056251.)
המכונים הלאומיים לבריאות מיועדת של 5 מיליון דולרים למימון מחקרים חדשים על הגורמים וההתפתחות של דלקת שלפוחית שתן interstitial. הוא גם העניק כמעט 4 מיליון דולרים למרכז באוניברסיטת קליפורניה בלוס אנג'לס, שתלמד דלקת שלפוחית שתן interstitial והפרעות אחרות המשפיעות בעיקר נשים.
סימפוזיון בינלאומי של מומחים אשר לחקור ולטפל בדלקת שלפוחית שתן interstitial נפגש באוקטובר 2003 כדי לדון בממצאים האחרונים שלהם. (למידע נוסף על האירוע, בקר www.niddk.nih.gov / קרן / אחרת / IC).
משאבים נבחרים
Interstitial דלקת שלפוחית שתן אגודה
110 וושינגטון סנט, Suite 340
רוקוויל, MD 20850
800-435-7422 (שיחה חינם)
www.ichelp.org
אגודה האמריקנית Urogynecologic
2025 M סנט NW., 800 Suite
וושינגטון, DC 20036
202-367-1167
www.augs.org
המכון הלאומי לסוכרת ומחלות עיכול וכליות
דרך את המידע 3
Bethesda, MD 20892
800-891-5390 (שיחה חינם)
www.niddk.nih.gov
אימון לשלפוחית השתן
אם יש לך מצבים שמייצרים דחיפות או תכיפות במתן שתן, כמו (IC (Interstitial cystitis, את/ה יכולים להשתמש באימון / למידה שליטה בדחף להשתין ולשפר את הסימפטומים שלך, כאשר הכאב שלך נמצא תחת שליטה.
אימון שלפוחית השתן - הלמידה כרוכה במתן שתן (התרוקנות) בלוח זמנים מוגדרים ולא מתי ששלפוחית השתן אומרת לך. אימון של שלפוחית השתן היא בדרך כלל חלק כללי של תוכנית טיפול IC שכולל טיפולים אחרים, אבל אם יש לך כאבים וסימפטומים של רק דחיפות שתן קלות, יתכן שאימון שלפוחית השתן זה הטיפול היחידי שאת/ה צריים.
יש לבקש הפניה לפיזיוטרפיסטית המתמחה בריצפת אגן ולברר בקופת החולים.
אם הסימפטומים שלך מגוונים וכאב הוא הסימפטום העיקרי, אתה והרופא שלך צריכים לטפל קודם בכאב, לפני שפונים לאימון שלפוחית השתן.
מדוע "לאמן מחדש" את השלפוחית?
בכל פעם שאתם חווים כאב או דחיפות בשלפוחית השתן, הדחף הטבעי הוא להשתין כדי להפסיק את הסימפטום. זה בונה תבנית של התרוקנות תכופה, שיכולה להיות קשה לתיקון - גם לאחר שהכאב נשלט.
כדי לאמן מחדש את שלפוחית השתן צריך לעבור מספר צעדים פשוטים כדי להשיג זמן ארוך וארוך יותר בין ההשתנות. הגדלת קיבולת שלפוחית השתן היא אובייקטיבית, כלומר תוכל/י להחזיק יותר שתן בשלפוחית השתן ללא הצורך ללכת לשירותים לעיתים קרובות.
איך אתה מתחיל?
בקש/י מהפיזיוטרפיסטית שלך או הרופא האורולוג המטפל תוכנית לאימון שלפוחית השתן שלך שמתאימה לצרכיך. אם הסימפטומים מתונים, את/ה יכולים אפילו לנסות לאמן את עצמך לבד.
עבודה עם צוות מטפל יעודד את ההצלחה עם שיטות האימון של השלפוחית ויעזור לך להתמיד בה. בקש/י מהרופא הוראות אימון כתובות בכדי להסביר את הגישה הטובה ביותר עבורך, ומעקב של לוח זמנים קבוע של פגישות כדי לפקח על ההתקדמות שלך ולהישאר על המסלול.
מהי תכנית טיפוסית?
לעיתים, תוכנית מתחילה עם 4 שבועות של אחזקת השתן שלך לפרק זמן שהוא קצת יותר מהמרווח הממוצע של ההתרוקנות שלך. לדוגמא, אם את/ה נוטה ללכת לשירותים כל 30 דקות, בדקה ה-30 חכו עם ההשתנה עוד 15 דקות. למרות שהיעד הוא לנסות ולחכות אחרי כמות מסוימת של זמן, אפילו אם יש לך הדחיפות להתרוקן - אם יש לך כאבים או אי נוחות יש ללכת לשירותים לפני הזמן המיועד. מצד השני, אם את/ה מרגיש/ה שהצורך להשתין קטן לאחר שאת/ה ממתינים ומתאפקים, נסו להמשיך ולחכות כדי להישאר על לוח הזמנים המתוכנן.
בדרך כלל אחרי חודש ימים של אימונים תגדילו את זמן ההמתנה, ואחרי עוד חודש הזמן הזה יגדל עוד יותר.
למרות שתנסו רב הזמן לעמוד במרווחי ההתרוקנות, זה בסדר אם המרווחים יהיו לעתים ארוכים יותר או קצרים יותר. אין צורך לתרגל את הטכניקה הזו במשך הלילה. ההתקדמות שתעשה במשך היום תעזור לך להשיג דפוס התרוקנות למשך כל היממה.
האם תרגילי קגל (KEGEL) עוזרים לאנשים עם IC?
חלק מתוכניות האימון של שלפוחית השתן ממליצות לתרגל את תרגילי קגל כחלק מהאימון.
תרגילי קגל משמשים לעתים קרובות מאוד לטיפול בבריחת שתן, אבל יכולים בעצם להרגיע את הסימפטומים של IC. הסיבה לכך היא שתרגילי קגל נועדו להדק את שרירי רצפת האגן. אבל אנשים עם IC לעיתים קרובות סובלים מתפקוד לקוי של ריצפת האגן (PFD), ושרירי רצפת האגן שלהם יותר מידי מהודקים. לחולים אלו, קגל עלול לגרום להידוק נוסף של השריר ולהתכווצות שרירים.
בכל אופן ישנם תרגילים אחרים שאת/ה יכולים לעשות כדי להקל על מתח שרירים ולהפחית התכווצויות. בקש/י במרופא שלך הפניה לפיזיותרפיסט או פיסיותרפיסטית שמטפלים באנשים עם IC ובליקויי ריצפת האגן.
כמה זמן זה לוקח עד שיש תוצאות?
אם הסימפטומים שלך הם רק דחיפות ותכיפות במתן שתן, את/ה עשויים לראות שיפור תוך מספר שבועות. אם יש לך דחיפות ותכיפות חמורים יותר, אימון שלפוחית השתן עשוי לקחת יותר זמן. בממוצע אימון השלפוחית לוקח 3 חודשים. על ידי שימוש בטכניקה זו תוכל לשלוט יותר על הסימפטומים של דחיפות ותכיפות בהשתנה.
מה עוד אפשר לעשות?
להרבה אנשים עם IC שינויים בתזונה יכולים לעזור בהקלה בסימפטומים. עוד פרטים תמצאו בwww.ichelp.org שם אפשר לראות מידע על IC ורגישות למאכלים.
יש גם מוצרים ללא מרשם ותרופות מרשם שעשויות לעזור לתסמיני בקרה של דחיפות ותכיפות במתן שתן (כמו גם על כאב). עוד מידע באתר של ICA.
תסמונת השלפוחית הכאובה –INTERSTIAL CYSTITIS
התסמינים הבולטים:
*כאבים -100%.
*הפרעות בשלפוחית השתן- % 100 - תכיפות (עד 6 פעמים בשעה)
כאב עז בזמן מתן שתן, דחיפות – אין יכולת להתאפק בגלל עוצמת הכאב הגבוההֵ.
הפרעות שינה - 84%.
קשיים בחשיבה בהירה וריכוז - 80%.
חולשה ותשישות קיצונית - 76%.
תפקוד מיני - 95%. אין יכולת לקיים מגע מיני והשלכותיו. (רוב המטופלות בגיל ממוצע של 40), נשים ואמהות עם ילדים באמצע החיים.
תסמינים שכיחים נוספים עליהם דווח:
תחושת הרדמות ו/או נימול - 86%.
פעולת מעיים - עצירויות חוזרות עקב במשככי כאב נרקוטיים באופן כרוני
הזעה מוגברת - 80%.
חולשה בגפיים - 82%.
כאבי פרקים - 72%.
דיכאון - 62%.
חוסר סבילות לחום - 58%.
יובש ניכר בפה - 70%.
עליה במשקל - 50%.
התסמינים הרווחים באינטרסטיציאל ציטיטיס
חוסר יכולת ללבוש בגדים צמודים ולוחצים, במיוחד באזור המותנים, ולעתים קרובות גם באזור גב עליון - כמו חזיה, בשל כאבים ואי נוחות.
קושי בעמידה לפרקי זמן ממושכים.
קושי בישיבה לפרקי זמן ממושכים וכאבים ברגלים ובשרירים בעת שכיבה.
חולשה ותשישות קיצונית.
כאבי פרקים - גדולים וקטנים.
יובש בפה ובעיות שיניים.
כאבי בטן העלולים להזכיר את הכאבים המאפיינים את "תסמונת המעי הרגיז".
תחושת מלאות מהירה לאחר אכילה, בשל ירידה בתנועתיות הקיבה.
קושי בהתמודדות עם גירויים חיצוניים מציפים כמו רעשים, אור וריח.
אי סבילות לחום.
הגורמים המעוררים ומחמירים את התסמינים:
התאפקות לשירותים - אי יכולת השתנה
תזונה - יש להימנע ממוצרי מזון רבים מאוד (ראה טבלה)
יש להימנע ממזונות חומציים, עתירי אשלגן, מתובלים, בעלי חומרים משמרים ועוד (ראה רשימת מזונות אסורים)
תנוחה - ישיבה ממושכת, עמידה ממושכת, הליכה ממושכת
טיפולים – השטיפות הכרוניות באשפוז יום, הידרודיסטנשיין
מזג אוויר ושינויים בטמפרטורת הסביבה - 23%.
גורמים ספציפיים - כמו מתחים נפשיים, מחלה חריפה נילווית, תופעות לוואי של תרופות.
עם הזמן מפתחים אי סבילות לתרופות – אלרגיות.
איך לבחור את הרופא המתאים לטיפול בשלפוחית השתן הכאובה (IC)
ניהול מחלה כרונית כמו (interstitial cystitis (IC תלוי בחלקו בבחירת הרופא. הרופא הראשוני בטיפול (PrimaryCarePhysician) עשוי להפנות אותך למומחה. אורולוג הוא רופא המתמחה במחלות שלפוחית שתן. ישנם בישראל מספר אורוגניקולוגים המתמחים ומטפלים בIC -
חפשי רופא בעל ניסיון בטיפול בחולי IC.
ישנם רופאים מומלצים באתר העמותה, נא לפנות דרך דף הפייסבוק.
בפגישתך עם הרופא תחליטי האם יהיה לך נוח לדון איתו בנושאים אישיים כמו יחסי מין ובעיות במתן שתן.
הרופא שלך יעבוד איתך כדי להחליט על תכנית טיפול מתאימה. כדי לעזור לך לקבל החלטות מושכלות, יש לבחור רופא שידון במגוון של אפשרויות טיפול עימך. ייתכן שתרצי לשוחח עם הרופא שלך ולכלול בתכנית הטיפול IC תמיכה פסיכולוגית, טיפול בכאב, פיזיותרפיה וניהול מתחים.
זכותך להחליף רופאים, להתייעץ עם רופאים נוספים או לבקש חוות דעת שנייה. בקשי מכל רופא עותקים מתוצאות הבדיקות ומסמכים אחרים, ושמרי העתקים של כל הניירת הרפואית. עשי עותק שלם של כל הרשומות הרפואיות שלך. אם את החלפת רופאים, תני לרופא החדש עותק מהרשומה הרפואית שלך.
כדי לעזור לך לנהל את הIC שלך, הצטרפי לעמותה למען קידום המודעות למחלות ותסמונות שלפוחית השתן כדי ללמוד על אפשרויות הטיפול האחרונות.
התקשרי אלינו עם שאלות ובדקי את המידע של קבוצת התמיכה. ניתן לפנות דרך דף הפייסבוק שלנו.
נקטי בצעדים למציאת הרופא המתאים לך:
צרי קשר עם העמותה כדי לעזור לך למצוא רופא באזור שלך. למדי יותר על רשימת ספקי שירותי הבריאות, רשימת הרופאים, האחיות, הפיזיותרפיסטים וספקי שירותי הבריאות האחרים המטפלים בחולי IC .
קבעי פגישה עם הרופא שבחרת. את לא צריכה להסכים לבדיקה או לבדיקות רפואיות בפגישה הראשונה.
ייתכן שתרצי לראיין ספק שירותי בריאות אחרת ולהשוות את הממצאים. במשך הפגישה הזו, שאלי שאלות (כפי שמפורט בהמשך), למדי מה הניסיון שלהם בטיפול בחולי IC ומה גישת הטיפול המקובלת. שאלי את עצמך איך את מרגישה לגבי הפגישה הראשונית הזו וסמכי על התחושות שלך.
שאלות לשאול את הרופא שלך:
שאלי על IC
• מה זה דלקת שלפוחית השתן (interstitial cystitis)?
• מה הסימפטומים של IC?
• באילו בדיקות משתמשים כדי לאבחן IC?
• מדוע בדיקות אלו נדרשות?
• מה הם הסיכונים, אי הנוחות והעלויות של בדיקות אלה?
• מתי יהיו התוצאות של הבדיקות זמינות?
• האם יינתן לי עותק כתוב של התוצאות?
• האם תבדוק את התוצאות איתי?
דברי לגבי אפשרויות טיפול שונות
• מה הם הטיפולים עבור IC?
• מה הם היתרונות, תופעות הלוואי והסיכונים של כל טיפול?
• איך תחליט איזה טיפול הכי מתאים וטוב עבורי?
• אם טיפול אחד לא עוזר האם יש אפשרויות טיפול אחרות עבורי?
• במשך כמה זמן עלי להמשיך בטיפול עד שאני יכולה לצפות לשיפור מסוים?
• האם יש שינויים בסגנון חיים שיכולים לעזור לי לנהל את הסימפטומים של IC?
לברר על טיפול בחולה
• האם יש לך זמן מוקצב להחזרת טלפונים לחולים?
• עד כמה מהר בדר"כ אתה מגיב לטלפון מחולה?
• האם אתה משתמש באי-מיילים בתקשורת עם החולים?
• האם הרופא עושה את המעקבים או אני אחות או עוזרי רופא?
• האם התרגול כולל דיאטנית וייעוץ תזונתי?
• האם אתה עובד עם פזיותרפסיטים?