חולים כותבים: מנקודת מבט פרטית

דלקת כרונית של שלפוחית השתן-מה היא? (סיכמה: סיגל גלייכמן)
דלקת כרונית של שלפוחית השתן היא מחלה כרונית קשה הנקראת גם (IC (interstitial cystitis ומתבטאת בדלקת קבועה של דופן השלפוחית ללא מקור חיידקי, ועל כן אין דרך אפקטיבית לרפא אותה.

המצב שבו קיימת דלקת קבועה גורם לכאבים נוירופטים קשים (דומים לכאבים שסובלים חולי סרטן) ותחושה בלתי פוסקת של צורך עז להשתין גם מיד לאחר התרוקנות. תחושות אלו מלוות את החולה ביום ובלילה ומקשות על ביצוע כל פעולה, כולל שינה.
חולים מתארים את התחושה כפצע פתוח ומדמם, כאשר הכאב אינו מתרכז רק באזור השלפוחית אלא מגיע גם לאיברים סמוכים (בטן, גב, רגליים ואיברי מין).
ואכן, בבדיקה היחידה שיכולה לאשש את קיום המחלה (פרט לסימפטומים הקשים) היא תהליך הקרוי ציסטוסקופיה בו מנפחים בהרדמה מלאה את שלפוחית השתן ואז ניתן להבחין כי היא מדממת ומודלקת. במקרים מסוימים מופיעים גם כיבים בדפנותיה.

כיום רב הגלוי על הנסתר ואין יודעים מה הגורם להתפרצות המחלה, מהלכה או כיצד לטפל בה בצורה יעילה. למחלה כיום אין תרופה ואין אף טיפול הפותר את הסימפטומים (הכאב, אי הנוחות והדחיפות). ישנן שיטות בודדות לטיפול וגם יעילותן מועטה אם בכלל.
הטיפול הראשוני המוצע הוא בתרופות פסיכיאטריות שונות שנועדו לאפשר שינה, הנשללת אף היא מהחולים עקב הכאבים והדחיפות להטלת שתן.
דיאטה חמורה המונעת כל מזון חומצי, מעובד ומתובל - המשאיר למטופל סוגים בודדים של מזון.
DMSO תרופה כימית המוחדרת לשלפוחית בעזרת קטטר - אינה מכוסה על ידי סל הבריאות, ועלות היא כ- 600 ₪ לחודש.
חומצה הילורונית, הנקראת בשם המיסחרי ציסטיסטאט (CYSTISTATׂ). התרכובת אמורה ליצור שכבת מגן סביב דופן השלפוחית הפגוע – גם תרופה זו אינה מכוסה על ידי סל הבריאות ועלותה כ- 2000 ₪ לחודש.
הזרקת בוטוקס לדפנות השלפוחית השתן - תהליך ניתוחי שאם וכאשר מקל על הסבל זה לתקופה של מספר חודשים. עלות הניתוח כ- 12,000 ₪ וכמובן אינו מכוסה על ידי סל הבריאות.
כריתה של שלפוחית השתן - הליך ניתוחי מורכב ומסובך, ואף הוא לא הוכח כי הוא פותר את הבעיה.

עקב הגורמים הללו מוצאים עצמם החולים מאבדים את יכולתם להשתכר למחייתם, איכות החיים נפגעת אנושות - עקב הלחץ והמצב הנפשי של החולה (כאב וסבל בלתי פוסקים) ומביא לפירוק משפחות ואחוזי אובדנות גבוהים (כ 40%) בקרב החולים ב IC.
בנוסף, ישנו חוסר מודעות מוחלט בקרב רופאים (כולל אורולוגים) לקיום המחלה מה שמוביל ל"סחבת" רבה באבחונה (עד 7 שנים לאבחון).
המחלה הזו כמו מחלות חשוכות מרפא אחרות אינה גזרה משמיים, היא מחלה שפוגעת בכל תחומי החיים ויכולה לתקוף כל אחד. על כן, אנו זקוקים לכל עזרה אפשרית בקידום המודעות לגבי IC בכדי לסייע לחולים ולבני משפחותיהם בכל דרך אפשרית.

ניהול זמן במחלה כרונית

ארבעת הצעדים הבאים יכולים לעזור לאנשים לנהל את הזמן שלהם:

החזק יומן
נתח כיצד אתה מבלה את זמנך. נהל יומן של הפעילויות היומיומיות העיקריות שלך במשך מספר ימים. שים לב לעיכובים או הפרעות. זה יכול לפקוח את העיניים לראות לאן הזמן עף.

מתן עדיפות
עשה 2 רשימות:
• עשה רשימה של פעילויות שחייבים להיעשות וכמה זמן לוקח לך בדר"כ כל פעילות- זו יכולה להיות רשימת פעילות יומית או שבועית. לדוגמא:
o פגישות, 1 שעה
o קניות, 45 דקות
o שיחות טלפון, 30 דקות
o טיפול בניירת, 3 שעות
• עשה רשימה שניה של ערכים שחשובים לך ביותר, יחד עם כמות הזמן שאתה מבלה על כל דבר.לדוגמא:
o אמונה/רוחניות, 5 שעות בשבוע
o נישואין, 5 שעות בשבוע
o ילדים, 4 שעות כל יום
o בידור, 2 שעות בשבוע
o פעילות גופנית, 20 דקות כל יום
o תחביבים, 1 שעה בשבוע
o עבודה, 8 שעות כל יום

האצלת סמכויות
האם יש מטלות שמישהו אחר יכול לדאוג להן? בקש מהילדים לעזור, מצא עמית לעבודה שמעוניין באתגר חדש. זכור, כיצד אתה שואל יכול להיות חשוב כמו מה אתה מבקש.

בילוי ומשחק - שעות פנאי
תוודא שיהיה זמן למנוחה ופנאי. ארגן הפסקות או זמני פנאי במשך היום שלך. לקחת זמן בשביל עצמך יכול לעזור לשחרר מתחים ולרענן אותך, כך שתוכל להשיג יותר.

מאמצי הסברה של ICA על מנת להניב פסיקת נכות

ההשפעה של מחלת IC על חיי החולים בה יכולה להיות קשה ומשפיעה על:
• בריאות כללית.
• בריאות נפשית.
• יכולת עבודה.
• יחסים אישיים.

הבזקי כאב IC, כאבי שלפוחית השתן, הצורך המתמיד ללכת לשירותים, חוסר שינה ובעיות אחרות בחיים עם IC יכולות להפריע ליכולת של אנשים לעבוד בלוח זמנים קבוע ולהחזיק במשרה מלאה או בעבודה במשרה חלקית.

עמותת ICA מכירה באתגרים אלו ועובדת קשה כדי לסנגר על חולי ה-IC. כמו כן, העמותה למען קידום המודעות למחלות ותסמונות שלפוחית השתן בישראל יכולה לסייע במתן הדרכה בפנייה לביטוח לאומי וחברות ביטוח פרטיות להכרה בנכות על רקע המחלה.

נכות ו-IC
אם IC משבית אותך ומונע ממך לעבוד, יש לבחון ביטוח נכות ולפנות לביטוח הלאומי או חברת הביטוח הפרטי.

המצב בארץ מבחינת הכרה בנכות:
לפי קירטריונים של ביטוח לאומי חולה עם IC שיש לו כיבים ע"ש HUNNER יכול לקבל אוטומטית 60% אחוזי נכות. למצבים אחרים יבחן כל מקרה לגופו בפני הוועדה הרפואית. כמובן שיש לציין את המחלות והבעיות הרפואיות הנלוות, כולל חוות דעת של הרופאים המטפלים-אורולוג מרפאת כאב פסיכיאטר נוירולוג וכו.
ישנם כבר חולים בישראל שהוכרו על ידי ביטוח לאומי ונקבעו להם אחוזי נכות, והם מקבלים קצבה .
ניתן להיוועץ בעורך דין הנותן שירות בהנחה לחברי העמותה. יש לפנות דרך דף הפייסבוק או האתר של העמותה למען קידום המודעות למחלות ותסמונות שלפוחית השתן בישראל.

המצב בארצות הברית:
אחרי יותר משנתיים של הסברים אינטנסיביים על ידי עמותת ICA, הודיע ממשל הביטחון הסוציאלי (SSA) ב5 נובמבר 2002, על פסיקה רשמית של מדיניות עבור IC.
כתוצאה מהוצאת הפסיקה הזו, ממשל הביטחון הסוציאלי של ארה"ב יוזם ומחייב הדרכה טכנית לכל המחליטים ומטפלים בתביעות נכות – כיצד לטפל בתביעות נכות ספציפיות של IC. הפסיקה הזו מקלה על חלק מהקרבות שיש לחולי IC בהתמודדות בתביעות הנכות שלהם.

מה היא פסיקת SSA?
בדומה לרישומי SSA, פסקי דין מונפקים על ידי הסוכנות עבור מצבים או תסמונות שמוכחים כגורמים שמפחיתים באופן משמעותי את היכולת לעבוד.
בכל אופן, במקום להגדיר את המחלה במונחים של כמות / מדידת סימני המחלה, מה שקשה במצבים כמו IC, פסק הדין מדגיש את המגבלות התפקודיות שהמחלה גורמת על מי שסובל ממנה.
בתקופה בה יותר ויותר תסמונות מאובחנות, אשר חסרות סימני מחלה ייחודיים, פסיקות משחקות תפקיד חשוב בעבודה של .SSA
עדיין בגלל הזמן והאנרגיה הדרושות כדי לנסח ולקבל אישור פנימי וחיצוני של הפסיקות, הSSA מסוגלת רק לייצר 4 או 5 פסיקות בשנה, כולל ציון המשמעות של IC בפסקי הדין.
זה ציון דרך לפסיקת פרשנות למדיניות עבור IC, הודעה ורגישות לעובדי SSA על קיומה של IC, ומנחה אותם כיצד לטפל בתביעות המבוססות כולן או בחלקן על אבחנה של IC.
הפסיקה של הביטוח לאומי בעניין הנכות משפרת את הסיכויים של הסובל מIC לקבל קצבת נכות.
הפסיקה קובעת שIC (הפרעה מורכבת וכרונית של שלפוחית השתן), כשהם מלווים בסימפטומים מתאימים, סימנים, או ממצאי מעבדה - זהו ליקוי שיכול להיות בסיס לממצא של נכות בקביעה רפואית.

הפסיקה היא חלק קריטי מכל תביעה לקצבת נכות של חולה IC. Program Operations Manual ב(POMS) המדריך הבסיסי לטיפול בתביעות נכות כולל את פסק הדין. עמותת ICA עוזרת להכשיר כוח אדם על מנת להבטיח כי המידע יהיה עדכני מדויק ומקיף.
הורד את הפסיקה של IC בwww.ichelp.org/disability
אם אתה בתהליך דרישה לקבלת תשלומי SSDI ראה פסיקה SSR 02-2p.
ממשל הביטחון הסוציאלי יבוא לסקור באופן תקופתי את הנכות שלך כדי להחליט אם אתה עדיין נכה.
ביקורות אלה נקראות ביקורות נכות מתמשכת. אם יתגלה שאתה כבר לא יותר בעל נכות תופסק הקיצבה שלך.
בעוד שלפסיקה אין השפעה ישירה על מקרים של ביטוח פרטי של אובדן כושר בטווח ארוך, יש השפעה על ההחלטות במקרים אלו.

יש צורך בעוד הסברה לIC
העמותה ICA ממשיכה לסנגר בעד חולי IC על ידי מתן עדות מול הקונגרס, מפגש עם האלוף הסנטור הארי ריד (Harry Reid) וחברי קונגרס אחרים, והשתתפות בישיבות הסברה במכונים הלאומיים לבריאות.
כדילעזור לאנשים שנפגעו ממחלת IC, בדוק את ערכת ההסברה של ICA בwww.ichelp.org/advocacytoolkit

משאבים מוגבלים ל IC
אם מצב המחלה שלך כל כך חמור שמפריע ליכולת שלך לעבוד - יש עזרה זמינה עבורך.
מספר קבוצות, כולל ICA, מספקים עזרה בהגשת תביעת נכות (מילוי טפסים וכדומה).

הקדמה על נכות
המטרה במדיה דיגיטלית חופשית – וידאו שמצלמים ומפרסמים (postcast) של ICA היא לעזור לחולי IC אשר אינם יכולים לעבוד בגלל הסימפטומים של המחלה. זה מכסה את היסוד של ביטוח אובדן כושר עבודה. בכדי לראות את הפרסום הזה היכנס ל: www.ichelp.org/Page.aspx?pid=956

תוכניות נכות של SSA
SSA משלם קצבת נכות דרך שתי תוכניות: ביטוח נכות של הביטוח הלאומי (SSDI) והבטחת הכנסה משלימה (SSI), תוכניות נכות. מה ההבדל בין התוכניות?

ביטוח נכות של הביטוח הלאומי
• הטבות ניתנות לאדם נכה ששילם מסי ביטוח לאומי כדי להיות מבוטח להטבות.
• סכום קצבת הנכות החודשית מבוסס על שיא רווחי הביטחון הסוציאלי של העובד המבוטח.

אבטחת הכנסה משלימה
• הטבות ניתנות לאדם נכה שיש לו הכנסה ומשאבים מוגבלים.
• התשלום החודשי מבוסס על צורך וההטבה משתנה עד לשיעור המרבי הפדרלי ושל המדינה.